Deset stvari, za katere bi vsak otrok z avtizmom želel, da jih veste.

Včasih se zdijo najbolj običajne stvari neobičajne.

Edina dobra presoja - napačna.

Avtizem je "zmeda" - celo za tiste, ki so z njim stalno v kontaktu. Otrok, ki ima avtizem lahko izgleda "normalno", vendar je njegovo vedenje lahko zmedeno in zelo težavno. Včasih je veljalo, da je to "neozdravljiva" motnja. Danes pa nam posamezniki z avtizmom vsak dan pokažejo, da jo lahko premagajo, da se lahko spoprimejo s socialnimi situacijami.

To, da osvestimo ljudi, ki so v kontaktu z našimi otroci, da vsaj malo, na osnovnem nivoju razumejo avtizem, njegove elemente, se pokaže kot velikanski učinek na otrokovi poti k produktivnemu in neodvisnemu odraščanju.

Avtizem je ekstremno kompleksna motnja, vendar jo lahko skoncentriramo na tri kritične komponente:

• senzorno - procesne težave
• govorno - jezikovni odkloni in motnje
• celostna socialno interakcijska problematika

Tu je deset stvari, za katere bi vsak otrok z avtizmom želel, da jih veste:

1. Sem otrok z avtizmom. Nisem "avtističen". Avtizem je del mene. Ne določa me kot osebo. Saj si tudi ti oseba z mislimi, čustvi in mnogo talenti in ne samo maščoba (če imaš prekomerno telesno težo), kratkovidnost (če nosiš očala) ali nerodnost (če nisi dober pri športu)?
    
2. Imam motnjo v čutnem zaznavanju. To pomeni, da običajni znaki, vonji, okusi, dotiki, ki jih ti v vsakodnevnem življenju sploh ne opaziš, so lahko zame strašansko neprijetni, celo boleči. Okolje v katerem moram živeti se velikokrat zdi neprijazno. Lahko, da se ti zdim ali umaknjen vase ali bojevit, vendar pa se jaz želim le definirati. "Preprost" obisk trgovine je lahko zame pravi pekel. Moj sluh je lahko preobčutljiv. Kot bi naenkrat govorilo ducat ljudi. Objave po zvočniku. Pisk in ropot blagajne. Rezanje in sekanje mesa, jok otrok, flourescentna svetloba…
    
   Moji možgani ne morejo filtrirati vseh teh dražljajev in zdi se kot, da bom pregorel!
    
   Tudi moj vonj je izredno občutljiv. Riba pri prodajalcu ni čisto sveža, fant, ki stoji zraven nas, se danes še ni stuširal, vonjam salame, ki so narezane na delikatesnem oddelku, dojenček, ki je v vrsti za mano ima polno pleničko…
   Vsega tega ne morem "urediti". Svetloba je presvetla. Zdi se kot, da prostor utripa in pomeša se vse kar vidim. Zdi se, kot da se prostor neprestano spreminja. Tu so odsevi izložb, reklame, ki se spreminjajo na panojih…
   Preveč je vsega, da bi se lahko osredotočil. To vse vpliva name tako, da niti ne morem povedati, kje sem. Lahko, da se bom spotikal, zaletaval v stvari ali pa bom mogoče preprosto legel na tla in se poskusil ponovno zbrati.
    
3. Prosim, zapomnite si, da je razlika med NE BOM (odločil sem se, da ne bom) in NE MOREM (nisem sposoben tega narediti).
   Ne gre za to, da ne poslušam in sledim navodilom. NE RAZUMEM te. Ne vem, kaj želiš povedati.
   Ko mi zakličeš preko sobe, slišim tole: "*&^% $#@, Tine. #$%^*&^%$&*."
   Pridi k meni in mi jasno reči: "Prosim, položi zvezek na mizo, Tine. Čas je, da gremo na malico."
   Tako vem, kaj želiš, da naredim in kaj se bo zgodilo. Zdaj je veliko lažje zame, da to naredim.
    
4. Sem "konkreten mislec". Zelo me zmede, če rečeš: "Ustavi konje, kavboj!", misliš pa: "Prosim nehaj tekati."
   Prav tako mi ne reči, da je to "mačji kašelj", če ni to, kar mi želiš povedati, dejstvo, da muca kašlja. Prosim, reci le: "To boš z lahkoto napravil."
   Metafore, sarkazmi, besede v prenesem pomenu besede…vse to me le zmede.
    
5. Moj "slovar" besed je omejen. Težko je povedati, kaj želim, če ne najdem besed, da bi z njimi opisal svoje občutke. Lahko, da sem lačen, prestrašen, zmeden…
   Vendar sedaj ne najdem pravih besed, da bi se izrazil. Bodi pozoren na govorico telesa, moje izbruhe, umike- vse to ti naj pove, da nekaj ni v redu. Lahko, da bom zvenel kot mali profesor ali filmska zvezda, lahko da bom drdral besede, povedal na pamet cele knjige…
   Vse to so sporočila, ki sem si jih zapomnil iz okolja, da bi s tem nadomestil moj govorni primanjkljaj, saj vem, da se od mene pričakuje, da odgovorim, če se me kaj vpraša.
   Vsi ti stavki so lahko iz knjig, televizije ali pa preprosto posnemam govor ljudi. To se imenuje eholalija. Ni nujno, da razumem kontekst ali terminologijo, ki jo uporabljam, vem le, da to nekako sovpada s tem in ponovim.
    
6. Ker je jezik zame tako težek, sem orientiran na slike. Pokaži mi, kako naj nekaj naredim. To je bolje, kot da mi le poveš. In prosim, bodi pripravljen, da mi boš to pokazal velikokrat. Veliko potrpežljivega ponavljanja mi pomaga, da se učim.
   Slikovni načrt, urnik, mi zelo pomaga, da grem lažje skozi dan. Vse to mi olajša, da si zapomnim, kaj sledi. Vsaka sprememba je zame grozovita.
    
7. Osredotoči in vzpodbujaj to, kar jaz lahko naredim in ne to, kar ne morem. Kot vsak drug človek, se tudi jaz ne morem učiti v okolju, kjer se neprestano počutim nesposobnega, ne dovolj dobrega ali da moram neprestano kaj popravljati.
   Izogibam se poskusiti česa novega, saj vem, da se bom srečal s kritiko, pa čeprav dobronamerno.
   Poišči stvari v katerih sem dober. Da narediš kakšno stvar pravilno, je vedno več poti.
    
8. Pomagaj se mi vključiti v okolje. Lahko, da izgleda kot, da se ne želim igrati z otroki, vendar pa ponavadi le ne vem kako naj se igram, kako naj se jim pridružim. Če lahko spodbudiš druge otroke, da me povabijo medse, bom zelo navdušen.
    
9. Poskusi najti vzrok, ki me naredi nervoznega, vzkipljivega, nemogočega, neprilagojenega ali kakorkoli že rečeš temu. Vse to je zame bolj neprijetno kot zate.
   Verjemi. Vse to se pojavi, kadar je eno ali več mojih čutil preobremenjenih- kot računalnik, ko ti napiše "overload". Če boš ugotovil, kaj povzroči to mojo "norost", se bova lahko temu naslednjič izognila.
    
10. Če si moj sorodnik- prosim imej me brezpogojno rad. Preženi misli kot so: "Ko bi vsaj…", "Zakaj ne more…"Tudi ti nisi izpolnil vseh pričakovanj, ki so jih imeli zate tvoji starši in ne bi si želel, da te nekdo nenehno spominja na to.
    Nisem se sam odločil, da imam avtizem. Zapomni si, da se je to zgodilo meni in ne tebi. Brez tvoje podpore so moje možnosti, da bom, ko bom odrasel, uspešen in samozavesten, majhne.
    S tvojo pomočjo, podporo in usmerjanjem, pa so te možnosti večje, kot si lahko predstavljaš.

Vse to lahko zaključimo s tremi besedami: Potrpežljivost. Potrpežljivost. Potrpežljivost.

Delaj kot, da je moj avtizem le drugačna sposobnost in ne nesposobnost. Glej, kaj vse mi je avtizem "podaril". Mogoče res ne znam vzpostaviti očesnega kontakta, ampak ali si opazil, da ne lažem, goljufam pri igrah, obsojam drugih?

Bodi moj zagovornik, prijatelj in videl boš, kako daleč bom prišel.

Verjetno ne bom drugi Michael Jordan, lahko pa sem, ker imam sposobnost neverjetnega opazovanja in osredotočanja na detajle, drugi Einstein ali Mozart ali Van Gogh. Tudi oni so imeli avtizem.

(povzeto po Ellen Notbohm, materi dveh sinov z avtizmom in AD/HD)