Center za avtizem z dvema primeroma opozarja na nedopustno obravnavanje potreb oseb z avtizmom v Sloveniji

 

Center za avtizem je bil pred kratkim seznanjen s primeroma dveh posameznikov z avtizmom (mladoletnika in odraslega), o katerih želi spregovoriti javnosti. Skupna točka obeh primerov je, da pristojni v Sloveniji ne najdejo ali pa ne želijo najti ustreznih načinov, kako bi primerno poskrbeli za potrebe obeh posameznikov in s tem njuni družini in okolico ne le razbremenili skrbi in nevšečnosti, ampak na njih tudi ne bi več prelagali odgovornosti. Obstoječe sistemske rešitve niso primerne za osebe z motnjami avtističnega spektra (MAS), saj imajo ti posamezniki specifične potrebe, ki bi morale biti z ustreznimi storitvami specifično naslovljene, opozarjajo na Centru za avtizem, ki že vrsto let pristojne ne le opozarjajo na problematiko, temveč jim tudi ponujajo rešitve, ki so jih sicer  v Centru že razvili, država pa jih ne podpre.

 

Ljubljana, 17. avgust 2009 – Center za avtizem je bil o primeru 33-letnega Aljaža seznanjen s strani njegovih staršev, Psihiatrične bolnišnice Begunje in Centra za socialno delo Škofja Loka. Aljaževa mama o njem pove, da je bil vse življenje malo drugačen, a nihče od strokovnjakov ni niti pomislil na avtizem. Gimnazijo in fakulteto je končal z lahkoto, našel si je tudi zaposlitev. Stvari so se poslabšale, ko se je osamosvojil (preselil v svoje stanovanje in začel hoditi v službo), saj se je v tistem trenutku od njega pričakovalo, da bo fleksibilen, da si bo sam strukturiral dan in obveznosti, temu pa ni bil kos. Vse nam samoumevne stvari, kot je nakup dobrin v trgovini, plačevanje položnic, prihod in odhod na delo, navezovanje socialnih stikov, prepoznavanje nevarnosti, so njemu predstavljale tako velike težave, da jih ni več zmogel reševati. Sam si je poskusil pomagati na način, ki mu je bil blizu: pojavili so se glasovni in motorični tiki, zamenjal je dan za noč, opustil je skrb zase v smislu osnovne higiene, prehranjevanja. V službi so ga napotili, naj si poišče zdravniško pomoč in začela se je dveletna trnova pot od zdravnika do zdravnika. Pred skoraj dvema letoma je pristal v Psihiatrični bolniščnici Begunje, kjer so mu postavili diagnozo Aspergerjev sindrom, ki je ena od motenj avtističnega spektra. Strokovnjaki v bolnišnici so priznali, da o avtizmu ne vedo dovolj in da s tem nimajo toliko izkušenj, da bi ga obravnavali, zato so mu svetovali, naj se obrne na Center za avtizem. Predsednica Centra društva za avtizem, Vesna Melanšek, pravi, da Aljaž ni edini, ki so ga iz Psihiatrične bolniščnice Begunje v zadnjem letu napotili na njihov Center.

 

V Centru za avtizem sta z Aljažem vsak dan izmenično delali strokovni delavki in ga učili socialnih veščin, veščin, ki so potrebne za zaposlitev in skrb za samega sebe. V Centru menijo, da bi ob ustrezni podpori Aljaž lahko zelo kakovostno opravljal delo programerja, ki ga je tudi prej opravljal, poleg tega pa Aljaž govori nekaj jezikov, iz katerih bi lahko prevajal, kar so že preizkusili na Centru za avtizem. Sicer pa je Aljaž po stroki diplomiran ekonomist. Vendar v Centru programa niso mogli izvajati v nedogled, saj so ga opravljali poleg rednega dela, dodatnih sredstev pa niso mogli pridobiti.

 

Aljaž je ta trenutek brez zaposlitve, grozi mu izselitev zaradi pritožbe sostanovalcev. O tem je bil Centru za avtizem poslan podroben dopis s strani uslužbenke Centra za socialno delo Škofja Loka, ki ga v nadaljevanju objavljamo v celoti.

 

Dopis Centra za socialno delo Škofja Loka

»V mesecu maju smo se pri naši službi prvič srečali z gospodom Aljažem, ki sicer živi v Ljubljani, stalno bivališče ima pa v naši občini. Žal smo se z njim "srečali" preko policijskega poročila, v katerem so nas na kratko seznanili s problemi stanovalcev hiše, v kateri živi tudi Aljaž. Na začetku junija smo prejeli obsežno pismo stanovalcev bloka z DVD-jem, ker so na skrivaj posneli njegovo moteče vedenje.

 

Zaradi obsežnosti pisma ne bom navajala vsega, kar so stanovalci povedali, je pa iz pisanja razbrati, da so vsi hudo obremenjeni s svojim sosedom,  zlasti, ker se vse večinoma dogaja ponoči (večurno razbijanje po hodniku, kljukanje na tuja vrata, kričanje,..), vse to se redno dogaja z začetkom med 2. ali 3. uro zjutraj in traja vse do 7.ure. V hiši so tudi majhni otroci, stanovalci se ga bojijo. Zavedajo se, da lahko dosežejo izselitev Aljaža iz bloka, vendar bo to skrajna možnost, ki jo bodo uporabili, v kolikor se situacija ne bo umirila. Po teh obvestilih smo se dvakrat pogovarjali z Aljaževo mamo. Povedala nam je za sinovo motnjo,  eden od simptomov motnje so tudi razni rituali, ki so seveda za druge ljudi zelo moteči, zlasti ker se pojavljajo ponoči, hkrati pa si jih drugi ljudje razlagajo kot agresivno vedenje. Sina je že pregovarjala, da bi se preselil domov, vendar raje živi v svojem stanovanju v Ljubljani. Mama je še povedala, da je članica vašega Centra, da si zelo prizadeva, da bi se za ljudi s podobnimi težavami kot jih ima Aljaž, ustanovila stanovanjska skupina oz. bivalna enota.

 

Klicala sem Aljaževega lečečega zdravnika in njegovo psihiatrinjo. Lečeči zdravnik je povedal, da Aljaž ni agresiven, da pozna njegovo situacijo, se zaveda, "da samostojno ne more živeti, da ni prav, da živi sam v svojem stanovanju, vendar se sam pri njegovi problematiki počuti zelo nemočnega in ne ve, kako mu pomagati". Tudi lečeča psihiatrinja nam je zagotovila, da pri Aljažu ne gre za agresivnost, da zdravil za njegovo motnjo ni, se pa z uvedbo medikamentozne terapije lahko simptomi vsaj malce umirijo. Povedala je, da je seznanjena s težavami svojega pacienta, ker je tudi sama prejela pismo stanovalcev. Z Aljažem se je  dogovorila, da pride v mesecu avgustu k njej na kontrolo, ponovno bo uvedla medikamentozno terapijo.

 

Sprva smo razmišljali, da bi Aljažu pomagali z dnevnimi obiski zaposlenega iz storitve pomoči na domu ali prostovoljca, vendar smo od te ideje odstopili, ko smo dobili informacijo, da je Aljaž tovrstno intenzivno pomoč že imel, vendar se je izkazala za neuspešno. Vsi, ki poznajo motnjo nam povedo, da bi takšna oseba potrebovala 24 urno vodenje. Stanovanjske skupine nevladnih organizacij za duševno zdravje niso ustrezne za to populacijo, prav tako ne posebni socialni zavodi oz. njihove bivalne enote, ker ima populacija, ki je v takšni obliki varstva, povsem druge motnje. Trenutno je Aljaž prva odrasla oseba, ki smo jo spoznali, je pa v naši lokalni skupnosti kar nekaj otrok s podobno motnjo. Čez 10 let bodo tudi ti otroci potrebovali zanje ustrezno institucionalno varstvo. Žal ne moremo z naše strani Aljažu ponuditi nobene zanj sprejemljive rešitve. Kot smiselno rešitev vidimo ustanovitev bivalne skupnosti, kjer bi te osebe pod specifičnim strokovnim vodenjem lahko kvalitetno živele. Glede na to, da je za osebe z drugimi motnjami dokaj zadovoljivo poskrbljeno (VDC-ji, bivalne enote za osebe z motnjami v telesnem in duševnem razvoju, nevladne organizacije in njihovi programi za osebe s psihiatričnimi težavami,..), za osebe z avtistično in Aspergerjevo motnjo teh možnosti ni. Kako vam lahko pomagamo pri realizaciji insitucionalnega varstva za te osebe? Žal nam je, da Aljažu ne moremo ničesar ponuditi, kar bi bilo zanj sprejemljivo, zato vas prosimo za ideje, kako bi kot Center za socialno delo lahko pomagali.

 

Lepo pozdravljeni!                                               

 

Andreja Bogataj, univ.dipl.ped.

Center za socialno delo Škofja Loka«    

 

Starši naj ignorirajo, da se 13-letni Jan reže

Drugačen, a soroden primer vključuje 13-letnega Jana. Pred časom so ga starši pripeljali na oddelek za pedopsihiatrijo v Ljubljani, ker se je deček porezal. Ker vreznine niso bile »dovolj globoke«, ga na oddelku niso sprejeli. Ko se je porezal drugič, je bilo dovolj globoko, da so ga na oddelek za pedopsihiatrijo sprejeli za en dan in ugotovili, da ima Aspergerjev sindrom, eno od motenj avtističnega spektra. Pri odpustu, ko so starši izrazili željo, naj ga še zadržijo, ker jih je strah, ne le zanj, ampak tudi za druge otroke doma, da jim Jan ne bi kaj storil, jim je zdravnica dejala, da »trenutno hospitalizacija v okviru otroške psihiatrije ni mogoča« in da »svetuje varovanje s strani staršev, ki imajo pravico do bolniškega staleža«.

 

Na vprašanje staršev, kaj naj naredijo, če se bo Jan ponovno porezal, je zdravnica svetovala, naj vedenje ignorirajo. Jan je od prvega razreda OŠ obiskoval psihologe, psihiatre in druge strokovnjake, kljub temu pa ga slovenski izobraževalni sistem ni videl in obravnaval kot otroka s posebnimi potrebami in zato v šoli ni bil deležen dodatne strokovne pomoči. Brez primerne pomoči in podpore se je v veliki stiski poslužil grozne metode (rezanja) in izsilil pomoč, a spet brez primernega institucionalnega obravnavanja in odnosa. Prav tako tudi njegovi družini ni bila ponujena nobena pomoč in svetovanje, nedopustno je, da jim ob sumu na Aspergerjev sindrom niso povedali, kaj to stanje sploh pomeni in kako naj s tem živijo, ravnajo, kam naj se obrnejo.

 

Ker starši niso našli druge rešitve, so sina poslali v komuno za odvajanje odvisnosti od drog v Zagreb, ki ga vodi družinski prijatelj in jim je to možnost ponudil. Jan se ne želi vrniti v šolo, starši pa so obupani, polni slabe vesti in brez odgovora, kaj naj naredijo, preko interneta našli in prišli na Center za avtizem. Po temeljitem razgovoru  je oče komentiral: »Zakaj nam tega, kar ste nam vi, ni nihče nikoli povedal!?«

 

Država mora nekaj storiti

Zaradi teh dveh in veliko drugih podobnih primerov v Centru za avtizem vztrajno opozarjajo na težave, s katerimi se soočajo otroci in odrasli ter njihovi starši. Opozarjajo, da se družine otrok z avtizmom srečujejo s številnimi vsakodnevnimi stiskami, ki lahko imajo, če se ne rešujejo takoj, tragične življenjske posledice. Odgovorni v Republiki Sloveniji – tu mislimo predvsem na pristojna ministrstva: Ministrstvo za zdravje, Ministrstvo za šolstvo in šport ter Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve - bi morali podpreti programe podpore staršem po postavljeni diagnozi, učiteljem in drugim vzgojno-izobraževalnim delavcem, programe podpore na delovnem mestu, razvoj kratkočasovnih, dnevnih centrov in bivanjskih skupnosti za posameznike z MAS, kjer bi se lahko učili socialnih veščin, skrbi zase in kjer bi se lahko usposabljali za delo in samostojno življenje.

 

V Centru za avtizem že izvajajo določene programe, ki sicer sistemsko niso podprti s strani države, poleg tega pa razvijajo in se usposabljajo za vedno nove, saj se zavedajo razsežnosti problematike. Programske rešitve že več let predstavljajo pristojnim Ministrstvom in upajo, da se bo našel nekdo, ki se do pereče problematike avtizma v Sloveniji ne bo več obnašal brezbrižno.